jueves, 27 de febrero de 2014

EL DIA DE... 28 DE FEBRER, DIA DE LES MALALTIES MINORITARIES (ENFERMADES RARAS)

Gaire bé cada día de l'any és celebra alguna cosa, de vegades el dia del llibre, el dia de la mare, i també els dies d'algunes patologies. 
La idea de fer aquests tipus de festes sobre malalties no és més que voler recordar que les patologies existeixen, i que de vegades ens pot tocar a nosaltres o a algú del nostre entorn proper.
El dia 28 de Febrer es celebra el dia de les Malalties Minoritaries. És molt important conscienciar a la gent que aquestes malalties i sindromes són minoritaris, no només pel fet de que poca persones les pateixen, també perque algunes no tenen cura doncs no s'han investigat prou, bé sigui perque es desconeixien i són relativament noves o perque no hi ha pressupost per fer les tasques científiques que donin amb una medicació.

En algunes escoles hi ha nens que pateixen aquestes patologies, de vegades amb afectació psíquica, de vegades motriu, i l'educació especial es desplega per fer que la inclusió sigui total per l'infant.

A la nostra escola potser hi ha algún nen amb una malaltia minoritaria; el meu fill si la té, ell la pateix des de naixement però aixó no li ha impedit ser feliç, curiós, carinyós, i tenir moltes ganes de sortir endavant com qualsevol altre. Només lamentem que la investigació del que ell pateix es fa als Estats Units, però l'esperança és la darrera cosa que s'ha de perdre. 
Tot i que moltes patologies s'investiguen als Estats Units, també hi ha altres que ho fan a casa nostra i necessiten molt de recolzament.  Aquest és un dia per pensar tant en els malalts, com en els investigadors que amb grans esforços mai deixen d'ajudar-nos.

Tots podem col.laborar, econòmicament o parlant-ne, doncs qui sap si algun dels vostres fills el dia de demà voldrà ser científic !



Casi cada día del año se celebra algo, a veces el día del libro , el día de la madre , y también los días de algunas patologías .
La idea de hacer este tipo de fiestas sobre enfermedades no es más que querer recordar que las patologías existen, y que a veces nos puede tocar a nosotros oa alguien de nuestro entorno cercano.
El día 28 de Febrero se celebra el día de las enfermedades raras . Es muy importante concienciar a la gente de que estas enfermedades y síndromes son minoritarios , no sólo por el hecho de que poca personas las padecen , también porque algunas no tienen cura pues no se han investigado lo suficiente , bien sea porque se desconocían y son relativamente nuevas o porque no hay presupuesto para hacer las tareas científicas que den con una medicación .

En algunas escuelas hay niños que sufren estas patologías, a veces con afectación psíquica, a veces motriz, y la educación especial se despliega para hacer que la inclusión sea total para el niño.

En nuestra escuela quizás hay algún niño con una enfermedad rara ; mi hijo si la tiene , él la padece desde nacimiento pero eso no le ha impedido ser feliz , curioso , cariñoso , y tener muchas ganas de salir adelante como cualquier otro . Sólo lamentamos que la investigación de lo que él sufre se hace en Estados Unidos , pero la esperanza es lo último que se debe perder .
Aunque muchas patologías se investigan en los Estados Unidos , también hay otros que lo hacen en casa y necesitan mucho apoyo . Este es un día para pensar tanto en los enfermos , como en los investigadores que con grandes esfuerzos nunca dejan de ayudarnos .

Todos podemos colaborar , económicamente o hablando , pues quién sabe si alguno de sus hijos el día de mañana querrá ser científico !

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